Überreizung

Giraffe Gilda – alle Herzkinder und ich brauchen Euch!

Vor ca. einem Jahr habe ich die Idee geboren ein Kinderbuch für herzkranke Kinder zu entwickeln und hatte auch damit begonnen. Dann fehlten mir Zeit und Muse und Giraffe Gilda zog sich in den Schrank für ein Jahresschläfchen zurück. Und nun, im Zuge des 6. Herztages von Herrn Klein und seiner Begeisterung über sein eigenes Herzbuch, ist Gilda wieder erwacht. Und mit ihr die Idee, dass ich das Buch endlich gestalten werde und zwar mit all Eurer Hilfe.

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So habe ich das Projekt nun auf Startnext gestellt, wo ich mir die Kosten für die Erstellung, das Layout, Lektorat, den Druck und dann auch den Vertrieb finanzieren möchte. Denn Gilda braucht noch etwas Zeit und soll in guter Qualität kleine Herzkinderherzen höher schlagen lassen.

Zur Idee

Herr Klein bekam für seine Polypen OP 2014 ein Buch über Hase Moritz, der selbst eine Polypen OP erlebt hat. Für Herrn Klein war das Buch OP Vorbereitung und Aufarbeitung gleichzeitig und uns Eltern hat es geholfen Worte der Unterstützung für ihn zu finden. So entstand die Idee, dass gerade Herzkinder, die oft viele Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte, ein oder mehrere OPs und Nachsorgeuntersuchungen durchmachen müssen, so etwas dringend brauchen. Und dass auch ihre Eltern so ein Instrument in die Hand bekommen, mit dem sie gemeinsam mit dem Kind diesen Weg besprechen können. Und möglichen Ängsten damit entgegenwirken.

Zum Buch

“Giraffe Gilda wird mit einem Herzfehler geboren. Sie muss sämtliche Untersuchungen über sich ergehen lassen und am Herz operiert werden. Sie fragt sich – wie so viele Herzkinder – warum ihre Freunde kein kaputtes Herz haben – und begegnet dafür anderen herzkranken Tieren.”

Das Buch soll 40 farbige und liebevoll gestaltete Seiten mit Text umfassen und in qualitativ hochwertiger Hardcoverversion gedruckt werden.

 

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Zu Euch

Und deshalb meine Bitte an Euch: Helft mir und allen Herzkindern, dass Gildas Geschichte lebendig werden kann. Und somit viele Kinder in ihr eine Gleichgesinnte treffen können.

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Was könnt Ihr tun?

Ihr könnt selbst Euren Beitrag leisten. Entweder in Form eines selbst gewählten Betrages oder für ein Dankeschön, dass Ihr nach erfolgreicher Finanzierung erhaltet.

Weiterhin könnt Ihr: Diesen Link oder den Beitrag hier teilen und zwar auf allen Kanälen, damit möglichst viele Menschen davon erfahren.

Ja, ich will das Projekt unterstützen !

Ich brauche Euch. Euch Alle, denn das ist mir ein Herzensprojekt, dass ich unbedingt realisieren möchte.

Vielen Dank !

Nadine

 

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Giraffe Gilda für Herzkinder

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Heute ist Tag des herzkranken Kindes. Während ich diesen Tag früher nie kannte, bin ich heute sehr froh, dass es ihn gibt. Denn Herzkinder werden immer wieder geboren. Fehlstellungen des Herzens kommen vor, auch wenn die Ursachen selten begründet sind. 

Herzkinder und ihre Eltern durchlaufen oft ab Diagnosestellung eine schwere Zeit. Die Eltern noch mehr, als die Kinder selbst. Sorgen, Ängste und Fragen umkreisen sie tagtäglich. Ihre Kinder werden manchmal schon nach wenigen Stunden, manchmal erst nach ein paar Monaten und manchmal mehrmals im kleinen Kinderleben am offenen Herzen operiert. Dazu kommen regelmässige Untersuchungen, Medikamentengaben und genaue Beobachtungen und Messung der Herzaktivitäten auch über Nacht daheim.

Dennoch sind die Kinder nach außen meistens gesund. Sie wirken nicht beeinträchtigt, man sieht ihnen ihre Defizite nicht sofort an. Unterstützung müssen sich die Eltern meist selbst suchen. Sei es bei der Suche nach Pflege, nach finanzieller Unterstützung oder auch psychisch.

Es ist eben kein normales Leben, das Eltern mit einem Herzkind führen. Vor der Operation nicht. Und danach auch nicht.

In dem Bericht des ORF über ein Herzkind, sagt die Mutter des Kindes: “Erwachsene können nach der (Herz)Operation auf eine Reha gehen. Für Kinder gibt es diese Möglichkeit nicht.” Und genau da sehe ich auch das Problem. Eine Operation im frühen Säuglings- oder Kindesalter geht nicht spurlos an einem Kind vorüber. Auch wenn nicht immer von einem Trauma geredet werden muss, so hinterlässt eine Operation in einer Zeit, in der die Sinne und Wahrnehmung sich rasant entwickeln, ihre Spuren. Und diese sind nicht immer sofort, aber im Laufe der Jahre spürbar. Im Kontakt mit anderen Herzeltern wurde mir das bestätigt. Nicht nur haben die Kinder oft nach der Operation eine sehr ausgeprägte Ärztephobie und lassen sich nur schwer oder kaum untersuchen. Sie werden später aggressiv oder sehr zurückhaltend, sobald eine Untersuchung näher rückt. Sie spüren Gedanken, Gefühle und Gerüche wieder, die ihnen irgendwo im Unterbewusstsein hängen geblieben sind und drücken ihren Unmut darüber auf ihre Weise nun auf. Eltern sind ratlos und auch selbst nicht selten noch von den Erlebnissen und Erfahrungen beeinträchtigt. Es dauert auch oft eine Weile, bis sie verstehen, warum ihre Kinder gerade jetzt so reagieren.

Was es braucht, ist eine Aufarbeitung für die gesamte Familie, aber vor allem für die Kinder, denn sie können sich eben oft nicht so ausdrücken, wie es Eltern können.

Ich habe für Herrn Klein ein Herzbuch gestaltet, um ihm einen Zugang zu geben und die Möglichkeit, sich mit der Thematik auseinander zu setzen. Nun möchte ich, dass mehrere Kinder diese Möglichkeit haben. Dafür habe ich nun begonnen, ein Herzbuch für alle Kinder zu gestalten. Giraffe Gilda.

Giraffe Gilda hat ein Loch im Herzen und muss operiert werden. Sie begegnet im Krankenhaus anderen Giraffenkindern mit ganz verschiedenen Herzfehlern. Sie alle erleben ähnliche Untersuchungen wie eben den Herzultraschall, ein EKG, Blutdruckmessungen. Das Alltägliche, was Herzkinder kennen und immer wieder erleben. Sie können sich so mit Giraffe Gilda identifizieren und miterleben. Durch das Buch sollen sie aber eben auch die Möglichkeit bekommen gemeinsam mit ihren Eltern Fragen zu besprechen und die Erlebnisse gemeinsam zu verarbeiten. Denn das wünsche ich allen Herzkindern.

 

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Geflickt und zugenäht – ein Herzensprojekt

IMG_5117Wer mir auf den sozialen Medien folgt, hat wohl hin und wieder schon ein oder zwei Bilder gesehen, die ich für das Klein’sche Herzbuch gemalt habe. Und immer wieder kamen Fragen, was ich da mache und wie genau das aussieht. Heute möchte ich Euch das fertige Exemplar vorstellen.

Aufhänger war die Polypen OP im Februar. Da bekam Herr Klein vom Krankenhaus schon bei der Voruntersuchung ein Buch über den Hasen Moritz, der eine Polypen- und MandelOP hat.

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Das hat Herr Klein zu unserem Leidwesen verschlungen. Tag für Tag. Immer und immer wieder musste ich die Geschichte vom Hasen Moritz lesen. Egal wie unschön ich das Buch fand: ich erkannte, wie wichtig Bücher bei der Verarbeitung von Ereignissen sind. Wir hatten nur ein Krankenhausbuch. Aber das war recht allgemein gehalten und schon sehr ausgelesen. So eine Herz OP ist ja doch etwas größeres, einschneidenderes. Das wird uns immer mehr bewusst und die Verarbeitung dieser ist für uns alle noch längst nicht abgeschlossen. Auch das war eine schwere Erkenntnis der letzten Wochen und Monate. Und so beschloss ich für Herrn Klein sein ganz eigenes Herzbuch über seine Herzgeschichte zu gestalten. Es sollte nicht nur Text, sondern auch Bilder enthalten. Aber nicht nur bunte Häschenbilder (Ihr seht, ich bin wirklich von Hase Moritz geschädigt), sondern auch echte, realistische Bilder. So dass das Buch auch dann interessant ist, wenn er etwas älter wird, mehr versteht und vielleicht noch mehr fragt.

Die Arbeit am Cover war noch leicht. Dann begann ich ein Storyboard und überlegt, welche einzelnen Schritte ich wie darstellen wollte. Letztendlich wurden es 12 Seiten von Geburt über Erstuntersuchung, Diagnosestellung, Medikamente, Einzug ins Krankenhaus, OP, Intensivstation bis hin zur Entlassung.

Grundlage jeder einzelnen Seite war eine Collage aus entsprechenden Befunden. Davon haben wir ja unzählige. Mir war das wichtig, weil es einfach mit drinstecken sollte, aber nicht als Text, den niemand liest. Dabei habe ich natürlich selbst viel wieder nachgelesen. Das war schon recht emotional.

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Das wurde dann übermalt und gewisse, sehr wesentliche Stellen sichtbar gelassen.

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Einige Dinge haben ich auch erst oben drauf geklebt, auf die Farbe. Das ergab einen netten Effekt. Und dann habe ich meistens etwas zu dem Thema der Seite passendes gemalt und ein paar Zeilen geschrieben.

IMG_4681Ich wollte mit den Diagnosen und allem sehr realistisch und ehrlich sein. Hier habe ich ihm ein EKG gemalt. Die EKG Linien sind von ihm, aus seinem Befund kopiert.

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Aber auch die Herzfehler an sich wollte ich am echten Herzen darstellen. Dennoch die spielerische Herzform integrieren.

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Hin und wieder habe ich alte Erinnerungsstücke eingebaut, wie die Papiertüte, in der wir immer die Medikamentkapseln aus der Apotheke bekommen haben.

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Oder das Stück Stoff, aus dem ihm ein kleines Stück auf das Loch im Herzen genäht wurde (was uns die Ärztin heimlich aus dem OP mitgebracht hat). Oder so ein Pflaster, wie er nach der OP auf der Haut hatte, weil die obere Hautschicht nicht genäht, sondern nur geklebt wurde. Wo heute seine Narbe sitzt.

Es ist also ein bisschen unheimlich. Aber immerhin hat er all das erlebt und ich möchte damit eben so offen und ehrlich umgehen. Wenn er Fragen hat, möchte ich ihn nicht mit “Jetzt ist alles gut.” abfertigen.

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IMG_5149Die letzte Seite habe ich dann aber doch eher bunt und fröhlich gestaltet.

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Aber Ende habe ich das Buch mit Metallösen gelocht und mit Heftringen gebunden. So lag es auf dem Geburtstagstisch und so steht es nun im Regal. Er hat es einmal schnell durchgeblättert und dann sofort zur Seite gelegt. Das ist ok. Wann er bereit ist es anzuschauen, ist seine Entscheidung. Aber er weiß, dass es existiert und er kann es jederzeit nehmen. Und für mich und uns? Ja, es war eine sehr wichtige Auseinandersetzung mit dem Thema. Fast täglich habe ich an dem Buch gearbeitet und mich mit allen Schritten dieser damals schweren Zeit beschäftigt. Habe mit dem Liepsten besprochen, was wir wie ins Buch einbauen, aber auch, woran wir uns erinnern und wie es uns damit geht. Es hat viel gemacht und gezeigt, was da alles noch unangetastet und unverarbeitet offen ist. Vielleicht kann das Buch auch uns helfen das ein wenig zu flicken und zuzunähen.

 

 

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