Freiheit

Dieser Tag

Die letzten Jahre haben wir immer wieder damit verbracht den Herzfehler und die HerzOP dazu mit Herrn Klein weitestgehend zu be- und verarbeiten. Wir haben geredet und professionelle Unterstützung aufgesucht. Wir haben ihm ein Herzbuch gestaltet und seine Geschichte in Bildern festgehalten. Und irgendwann haben wir gemerkt, dass es genug ist. Dass er all das auf seine Art verarbeitet und es Zeit ist alles etwas ruhen zu lassen.

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So war ich mir nicht ganz sicher, ob es gut ist, dass wir diesen heutigen Tag, seinen Herztag, irgendwie erwähnen sollten. Einen Kuchen backen, so wie jedes Jahr. Doch als ich gestern am Heimweg war und darüber nachdachte, stellte ich fest – ich muss noch einkaufen. Für seinen Lieblingskuchen. Für seinen Herztag. Weil ich es wollte. Weil ich es brauche.

Denn dieser Tag wird nie mehr ein ganz normaler sein. Er hat nicht nur die Geschichte Herrn Kleins verändert, sondern auch unsere. Wenn ich darüber rede, spüre ich noch immer einen Kloß im Hals. Der ist da, er ist geschrumpft, aber spürbar. Ich fühle dieses große Aufatmen darüber, was wir gemeinsam geschafft haben und gleichzeitig die unfassbare Schwere dieser Tage damals. Und ich merke, dass ich diesen Tag in seiner Besonderheit mehr brauche, als Herr Klein selbst. Er freut sich über den Kuchen am Morgen und geht weiter seinen Weg. Ich hänge in der Erinnerung fest, betrachte das Herbstlaub, das damals so golden am Boden lag, während ich ängstlich und nervös mit meinen Füßen darin scharrte.

Ich atme die Luft, die mir damals zu knapp erschien. Nehme einen tiefen Zug und fülle damit meine Brust, die sich stolz hebt. Geschafft. Das haben wir geschafft. Wir zwei erwachsenen Menschen, die sich nie so recht erwachsen fühlen. Wir zwei jungen Dinger, die sich einst auf einer Party im Rotweingewand begegnet sind und auf den gemeinsamen Weg abgebogen sind. Die nie so richtig ernst sein wollen, lieber albern und kichernd. Die keinen Nagel gerade in die Wand schlagen können, die Tickets für gestern statt morgen buchen und die leere Käsepackungen zurück in den Kühlschrank stellen. Wir sind die zwei, die sich jahrelang lachend über ihre Stehlampe streiten und sie dennoch behalten können, die huch aus Versehen drei Kinder bekommen und vor Verzückung über diese abends einfach lächeln müssen. Wir zwei haben unser Kind durch diese Geschichte begleitet und tragen sie nun mit uns herum. Sein geflicktes Herz in unseren. Fest verankert.

Und ja, ich bin stolz. Denn wenn dieser Wahnsinn irgendetwas mit uns getan hat, dann hat er uns noch mehr zusammen gestrickt. Noch enger. Noch fester. Noch gemeinsamer. Und ich bin dankbar, froh und stolz. Denn es hätte auch anders kommen können. Es hätte uns auch auseinander brechen können, uns verstummen lassen können. Aber wir haben immer gespürt, wann es Zeit war zu reden und auch nach der OP, als es an der Zeit war, das Thema eine Weile ruhen zu lassen.

Heute ist diese Geschichte Teil unserer Geschichte. Als Paar. Als Eltern. Als Familie. Und das wird sie immer sein. Und so wird dieser Tag nie einfach so dahingehen. Vielleicht werden wir den Kuchen eines Tages allein essen müssen, weil Herr Klein irgendwo sein Leben lebt, aber nicht mehr hier im Haus. Dann werden wir trotzdem dankbar sein und uns an all das erinnern, was wir da geschafft haben.

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Pränataldiagnostik – Fluch oder Segen ?

IMG_6987Ich war heute zur Nackenfaltenmessung. Ein Ultraschall, der nicht vorgeschrieben ist, den die Kasse nicht zahlt und der unter den Sammelbegriff Pränataldiagnostik fällt. Ein Begriff, den ich zwiespältig betrachte. Der sowohl Fluch als auch Segen sein kann.

Die Reaktionen darauf, dass ich die Nackenfalte meiner ungeborenen Kinder messen lasse, sind zwiegespalten. Aus Gründen, die ich beiderseits nachvollziehen kann. Ich bin für Vertrauen darin, dass sich das Kind gut entwickeln wird. Ich bin dafür, dass alles Leben eine Chance hat, so es denn lebensfähig ist. Aber ich bin auch dafür, dass Eltern das Recht haben zu wissen, was auf sie zukommt.

Als wir am 10.4.2010 die Diagnose Herzfehler erhielten, unser Baby gerade mal 5 Tage alt, klein und furchtbar zerbrechlich, da fielen wir aus allen Wolken. Es war ein Schock, der nach und nach einsickerte. Und noch heute nachhallt. Für jede Folgeschwangerschaft bedeutet diese Diagnose: Das Risiko nun doppelt so hoch. Bei einer normalen Risikoquote von 1% ist das noch immer nicht viel. Aber wenn man das eine Prozent einmal war, ist man vorsichtiger, fragiler geworden.

Den Herzfehler hätte man vorher nur mittels sehr genauer Untersuchungen sehen können. Trotz Organscreening war er nicht aufgefallen. Als ich die Kardiologin fragte, was gewesen wäre, wenn ich vorher davon gewusst hätte, sagte sie: “Dann hätten sie es 4 Monate länger gewusst.” Sie hatte Recht, es machte keinen Unterschied. Aber dennoch, der Schock hallt nach. Und sollte ich wieder vor diese Herausforderung eines Herzfehlers gestellt werden sollen, so möchte ich mich darauf einstellen können.

Was hat das mit der Nackenfaltenmessung, die statt Herzfehler, genetische Defekte aufweisen kann, zu tun? Nun, ein Kind, das mit dem Down Syndrom auf die Welt kommt, hat ein 45%iges Risiko, mit angeborenem Herzfehler ins Leben zu starten. Eine Quote, die sich anders liest als 1-2%. Und mir Magenschmerzen bereitet.

Ein Kind mit Down Syndrom auf die Welt zu bringen ist für uns keine Frage, sondern wäre natürliche Tatsache. In unserem Haus lebt eine junge Frau mit Down Syndrom und sie zu sehen und zu erleben und gleichzeitig zu wissen, dass es Menschen gibt, die diesem Leben keine Chance geben, ist für mich schwer nachvollziehbar, fast unbegreiflich. Und das ist für mich die Down Seite der Pränataldiagnostik. Die künstliche Selektion, die vorgenommen wird. Wo anhand von Tests, Untersuchungen und Risikoquoten entschieden wird, ob ein Leben lebenswert ist oder nicht. Als hätte eine Schwangerschaft ein Rückgaberecht. Pränataldiagnostik kann hilfreich sein, aufschlussreich und vorbereitend. Aber wenn sie benutzt wird, um auszulesen, dann halte ich sie für bedenklich.

Ich hatte Glück. Die Messung verlief gut und war unauffällig. Dennoch riet mir der Arzt zu einem weiteren Bluttest. Auf Grund meines Alters. Doch ich lehnte ab. Die Werte der Nackenfalte und des Nasenbeins waren unauffällig, zu 70% ist das Kind gesund. Die restlichen 30% sind für mich Vertrauen. Ich möchte kein Bluttest, der mir 90% gibt, woraufhin mir womöglich eine Fruchtwasserpunktion vorgeschlagen wird, die 100% Sicherheit gibt. Nein, ich sehe Pränataldiagnostik nicht als Möglichkeit alle Eventualitäten auszuschöpfen und jeden Defekt zu erkennen. Ich sehe sie als Chance erste Auffälligkeiten abzuklären. Eine vage Mischung aus dem, was möglich ist und dem, was nötig ist. Eine persönliche Entscheidung, die unterschiedliche Beweggründe hat und die kein schwarz oder weiß ist. Und mich auf das, was kommt, einstellen zu können. Ob das immer gut ist, sei dahingestellt. Aber ich denke, dass ich ein krankes Kind schneller und leichter annehmen kann, wenn ich davon im Vorfeld weiß. Und ich glaube auch, dass es für das Kind leichter ist, wenn es so, wie es ist, gleich angenommen werden kann. Dass es ankommen kann und alle gemeinsam in Ruhe die Situation begreifen können.

Und so werde ich in 8 Wochen wieder zum Ultraschall gehen und das Organscreening machen lassen. Und dabei Fokus auf das Herz legen. Denn 2% sind 2%.

Wie war das bei Euch? Habt Ihr verschiedene Tests durchführen lassen oder nicht? Was waren Eure Beweggründe für oder dagegen?

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Jeder soll seine Geschichte kennen

IMG_5844Vor 3 Jahren berichtete ich hier von einem Vortrag, den ich auf der Piklertagung in Salzburg gehört und der mich sehr berührt hatte. Der Kinderarzt Dr. Wolfgang Schaller hatte von der französischen Kinderärztin und Psychoanalytikerin Francoise Dolto gelernt, mit Neugerborenen, Säuglingen und Kindern zu reden, wie es wohl für viele ungewöhnlich war. Offen und ehrlich und vor allem so, “als ob” die Kinder uns genau verstehen könnten. Nur, dass es kein “als ob” gab. Sondern nur das tiefe Vertrauen, dass die Kinder ihn tatsächlich verstanden.

Ich war sehr beeindruckt aus diesem Vortrag hinaus gegangen. Vor allem, weil sich Dr. Schaller sehr viel mit traumatisierten Kindern, also solchen, die eine schwierige Schwangerschaft, Geburt oder Zeit nach der Geburt erlebt hatten, beschäftigt hatte und von diesen auch in seinen Vorträgen berichtete. Ich schwor mir damals wachsam zu sein bezüglich irgendwelcher “Auffälligkeiten” bei Herrn Klein. Schließlich hat auch er einen nicht ganz so leichten Start ins Leben gehabt. Doch wusste ich nicht, was das für Anzeichen hätten sein sollen. (Und aus heutiger Sicht gesagt: Dass sie bereits längst da waren).

Lediglich Dr. Schallers Rat, nämlich mit dem Kind an “den Ort des Geschehens”, sprich ins Krankenhaus zurück zu kehren, war ich gefolgt. Schaller sagt dazu folgendes:

Sie werden vielleicht erstaunt sein über meine Empfehlung, Mutter und Kind zurückzuführen an den Ort der Traumatisierung. Es geht hier nicht um eine optische Rückführung, sondern um eine olfaktorische. Wir alle kennen das Phänomen der Gefühlsassoziation in Zusammenhang mit bestimmten Gerüchen, z.B. Schule oder eben Krankenhaus. Die Wirkung des Verbalisierens scheint durch die Geruchsassoziation potenziert zu werden. Möglicherweise wirkt nicht nur der Geruch allein, sondern auch das Eintauchen in die Krankenhausatmosphäre.

Unser Besuch im Krankenhaus damals war noch sehr vorsichtig, ich selbst wusste nicht so recht, was ich nun sagen sollte und was zu viel war. Ich war dazu selbst noch vollgepackt mit Emotionen, die vor Ort in mir aufstiegen. Und bald spürte ich, dass es für uns genug war. Danach habe ich nicht den Mut aufgebracht, diesen Schritt zu wiederholen.

Im Laufe der Jahre danach wurde einerseits immer deutlicher, dass Herr Klein ein sehr abweisendes, sehr zurückhaltendes Verhältnis zu seiner OP hat, und gleichzeitig auch sofort abblockt, wenn wir das Gespräch dahin lenken. Obwohl wir wussten, wie wichtig es für ihn ist, bescheid zu wissen und sich auszukennen, waren wir unsicher, wie weit wir ihn damit “belästigen” sollten. Was war wichtig, was war ausreichend, was gerade gut genug. Und was war vollkommene Überforderung für ihn?

Später dann, also in den letzten Monaten, im gesamte letzten Jahr eigentlich, wurde ich immer besorgter. Herr Klein schien mir schwermütig, verschlossen, dann wiederum unruhig und überdreht. Er war oft unsicher und wirkte verängstigt. Ich wusste nicht, was davon ganz normal und entwicklungsbedingt war. Hatte ich mir doch aber geschworen, ihn gut im Auge zu behalten. Was also tun?

Wir begannen im Herbst mit sensorischer Integration. Das half ihm körperlich. Er begann sich mehr selbst zu spüren, setzte vermehrt seinen Körper ein, testete seine Kräfte aus. Er wurde etwas ruhiger und schien ausgeglichener. Aber er war weiterhin verschlossen, verängstigt, unsicher. Mein Versuch, seine Herzgeschichte bildhaft aufzuarbeiten, blieb bisher komplett unbeachtet. Ein Thema, auf das er nur mit Daumenlutschen oder deutlicher Ablehnung reagiert. Vor wenigen Wochen begegnete ich dann im letzten Modul des Pikler Grundkurses einer Frau, deren Sohn ebenfalls einen schweren Start ins Leben hatte. Und sie hatte mit ihm gerade den Kinderarzt Dr. Schaller in Salzburg besucht. In dem Moment war mir klar, was zu tun war. Ich ließ mir seine Nummer geben und rief den bereits pensionierten Kinderarzt an, vereinbarte einen Termin und so fuhren wir gestern zu einem Tagesausflug nach Salzburg.

Ich war nervös und unsicher. Immer wieder fuhr es mir durch den Kopf: Ist er nicht nur ganz normal? Einfach schüchtern und sensibel? Dr. Schaller hatte am Tag zuvor noch gebeten Mutterkindpass und einen Befund aus dem Krankenhaus mitzubringen, damit er sich ein Bild darüber machen kann, “was der Arme denn schon erlitten hat.” Wieder dachte ich: “Nichts, nur eine einfache Herz OP, eine Routinegeschichte. Gibt viel schlimmere Fälle.”

Doch nur wenige Minuten, nachdem wir bei Dr. Schaller im Haus waren, war mir bewusst, dass wir zurecht dort waren. Dass es sinnvoll gewesen war, die Reise auf uns zu nehmen. Wir erzählten ihm die komplette Lebensgeschichte, von der Schwangerschaft über die Geburt (die er auch als sehr viel wesentlicher einstufte, als ich bisher) bis hin zur Herz OP und am Ende noch aller weiterfolgender OPs von Herrn Klein. Und zwischendurch hielt Dr. Schaller immer wieder inne und sprach zu Herrn Klein: “Und jetzt sage ich Dir, was mir Deine Eltern gerade erzählt haben…” Und dann hat er ihm anhand von Bildern in einem Anatomiebuch für Kinder (dass wir extra mitbringen sollten) seine Lebensgeschichte erzählt. Ganz klar, ganz deutlich, ganz ehrlich. Und ich sah, wie es Herrn Klein schwer viel dabei zu bleiben. Er verkroch sich in seinen Daumen und versuchte, sich aus der Welt zu beamen. Vielleicht gelang ihm das auch und es war auch ok. Immerhin ein natürlicher Schutzmechanismus. Aber die Worte, die gesprochen wurden, sind sicher, ganz sicher, bei ihm angekommen. Vielmehr: Sie sind nicht von uns gekommen. Denn wir als Eltern, wir wirken in unseren Worten oft doppelt schwer. Es schwingen unsere eigenen Emotionen mit. Hier hat er alles aus zweiter Hand erfahren, ganz neutral. Von einem Arzt, der seine Geschichte ernst genommen hat. Der ihn ernst genommen hat. Und ihn in den Mittelpunkt gerückt hat. Der nicht nur mit uns über Befunde geredet hat, sondern über die Befunde mit uns allen über die Emotionen, die wir alle erlebt haben.

Es war kein leichter Besuch, dennoch hat er mich erleichtert. Auch wenn die eigentliche Arbeit noch bevor steht: Besuche im Geburtskrankenhaus, auf der Herzstation, der Intensivstation und möglichst nahe dem OP Bereich. Aber ich bin überzeugt, dass es ihm und uns und vor allem uns allen helfen wird, diese seine Geschichte aufzuarbeiten und so in unser Leben zu integrieren, dass sie ein Teil ist, und zwar ein lebendiger, und nicht dieser taube, dumpfe, der er bisher war.

“Wir vergessen all das, was wir ganz am Anfang erlebt haben. Aber unser Körper, der vergisst das nicht. Und deshalb erzähle ich es Dir.” (Dr. Schaller zu Herrn Klein)

Ich werde sicher berichten, wie es uns weiter ergeht. Und auch darüber, was es bedeutet, Kindern ihre eigene Geschichte zu erzählen. Doch für heute brauche ich Ruhe und Schlaf. So ein Kinderarztbesuch der Extraklasse zehrt an vielen Energiequellen im Körper. Gute Nacht.

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