Giraffe Gilda – alle Herzkinder und ich brauchen Euch!

Vor ca. einem Jahr habe ich die Idee geboren ein Kinderbuch für herzkranke Kinder zu entwickeln und hatte auch damit begonnen. Dann fehlten mir Zeit und Muse und Giraffe Gilda zog sich in den Schrank für ein Jahresschläfchen zurück. Und nun, im Zuge des 6. Herztages von Herrn Klein und seiner Begeisterung über sein eigenes Herzbuch, ist Gilda wieder erwacht. Und mit ihr die Idee, dass ich das Buch endlich gestalten werde und zwar mit all Eurer Hilfe.

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So habe ich das Projekt nun auf Startnext gestellt, wo ich mir die Kosten für die Erstellung, das Layout, Lektorat, den Druck und dann auch den Vertrieb finanzieren möchte. Denn Gilda braucht noch etwas Zeit und soll in guter Qualität kleine Herzkinderherzen höher schlagen lassen.

Zur Idee

Herr Klein bekam für seine Polypen OP 2014 ein Buch über Hase Moritz, der selbst eine Polypen OP erlebt hat. Für Herrn Klein war das Buch OP Vorbereitung und Aufarbeitung gleichzeitig und uns Eltern hat es geholfen Worte der Unterstützung für ihn zu finden. So entstand die Idee, dass gerade Herzkinder, die oft viele Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte, ein oder mehrere OPs und Nachsorgeuntersuchungen durchmachen müssen, so etwas dringend brauchen. Und dass auch ihre Eltern so ein Instrument in die Hand bekommen, mit dem sie gemeinsam mit dem Kind diesen Weg besprechen können. Und möglichen Ängsten damit entgegenwirken.

Zum Buch

„Giraffe Gilda wird mit einem Herzfehler geboren. Sie muss sämtliche Untersuchungen über sich ergehen lassen und am Herz operiert werden. Sie fragt sich – wie so viele Herzkinder – warum ihre Freunde kein kaputtes Herz haben – und begegnet dafür anderen herzkranken Tieren.“

Das Buch soll 40 farbige und liebevoll gestaltete Seiten mit Text umfassen und in qualitativ hochwertiger Hardcoverversion gedruckt werden.

 

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Zu Euch

Und deshalb meine Bitte an Euch: Helft mir und allen Herzkindern, dass Gildas Geschichte lebendig werden kann. Und somit viele Kinder in ihr eine Gleichgesinnte treffen können.

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Was könnt Ihr tun?

Ihr könnt selbst Euren Beitrag leisten. Entweder in Form eines selbst gewählten Betrages oder für ein Dankeschön, dass Ihr nach erfolgreicher Finanzierung erhaltet.

Weiterhin könnt Ihr: Diesen Link oder den Beitrag hier teilen und zwar auf allen Kanälen, damit möglichst viele Menschen davon erfahren.

Ja, ich will das Projekt unterstützen !

Ich brauche Euch. Euch Alle, denn das ist mir ein Herzensprojekt, dass ich unbedingt realisieren möchte.

Vielen Dank !

Nadine

 

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Dieser Tag

Die letzten Jahre haben wir immer wieder damit verbracht den Herzfehler und die HerzOP dazu mit Herrn Klein weitestgehend zu be- und verarbeiten. Wir haben geredet und professionelle Unterstützung aufgesucht. Wir haben ihm ein Herzbuch gestaltet und seine Geschichte in Bildern festgehalten. Und irgendwann haben wir gemerkt, dass es genug ist. Dass er all das auf seine Art verarbeitet und es Zeit ist alles etwas ruhen zu lassen.

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So war ich mir nicht ganz sicher, ob es gut ist, dass wir diesen heutigen Tag, seinen Herztag, irgendwie erwähnen sollten. Einen Kuchen backen, so wie jedes Jahr. Doch als ich gestern am Heimweg war und darüber nachdachte, stellte ich fest – ich muss noch einkaufen. Für seinen Lieblingskuchen. Für seinen Herztag. Weil ich es wollte. Weil ich es brauche.

Denn dieser Tag wird nie mehr ein ganz normaler sein. Er hat nicht nur die Geschichte Herrn Kleins verändert, sondern auch unsere. Wenn ich darüber rede, spüre ich noch immer einen Kloß im Hals. Der ist da, er ist geschrumpft, aber spürbar. Ich fühle dieses große Aufatmen darüber, was wir gemeinsam geschafft haben und gleichzeitig die unfassbare Schwere dieser Tage damals. Und ich merke, dass ich diesen Tag in seiner Besonderheit mehr brauche, als Herr Klein selbst. Er freut sich über den Kuchen am Morgen und geht weiter seinen Weg. Ich hänge in der Erinnerung fest, betrachte das Herbstlaub, das damals so golden am Boden lag, während ich ängstlich und nervös mit meinen Füßen darin scharrte.

Ich atme die Luft, die mir damals zu knapp erschien. Nehme einen tiefen Zug und fülle damit meine Brust, die sich stolz hebt. Geschafft. Das haben wir geschafft. Wir zwei erwachsenen Menschen, die sich nie so recht erwachsen fühlen. Wir zwei jungen Dinger, die sich einst auf einer Party im Rotweingewand begegnet sind und auf den gemeinsamen Weg abgebogen sind. Die nie so richtig ernst sein wollen, lieber albern und kichernd. Die keinen Nagel gerade in die Wand schlagen können, die Tickets für gestern statt morgen buchen und die leere Käsepackungen zurück in den Kühlschrank stellen. Wir sind die zwei, die sich jahrelang lachend über ihre Stehlampe streiten und sie dennoch behalten können, die huch aus Versehen drei Kinder bekommen und vor Verzückung über diese abends einfach lächeln müssen. Wir zwei haben unser Kind durch diese Geschichte begleitet und tragen sie nun mit uns herum. Sein geflicktes Herz in unseren. Fest verankert.

Und ja, ich bin stolz. Denn wenn dieser Wahnsinn irgendetwas mit uns getan hat, dann hat er uns noch mehr zusammen gestrickt. Noch enger. Noch fester. Noch gemeinsamer. Und ich bin dankbar, froh und stolz. Denn es hätte auch anders kommen können. Es hätte uns auch auseinander brechen können, uns verstummen lassen können. Aber wir haben immer gespürt, wann es Zeit war zu reden und auch nach der OP, als es an der Zeit war, das Thema eine Weile ruhen zu lassen.

Heute ist diese Geschichte Teil unserer Geschichte. Als Paar. Als Eltern. Als Familie. Und das wird sie immer sein. Und so wird dieser Tag nie einfach so dahingehen. Vielleicht werden wir den Kuchen eines Tages allein essen müssen, weil Herr Klein irgendwo sein Leben lebt, aber nicht mehr hier im Haus. Dann werden wir trotzdem dankbar sein und uns an all das erinnern, was wir da geschafft haben.

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Ziemlich anders

IMG_7107Morgen gehen wir mit Herrn Klein dahin zurück, wo seine Lebensgeschichte eine wesentliche Wendung nahm: Ins Krankenhaus. Wir werden die kinderkardiologische Station besuchen, auf der er aufgenommen wurde und wenn alles gut geht auch die Intensivstation, auf der er 4 Tage verbracht hat. Wir werden mit der Leiterin der Kinderkardiologie reden und vor allem dabei ihm zeigen, wo seine Geschichte stattgefunden hat. Warum wir das tun, habe ich hier schon angedeutet.

Natürlich bin ich ein wenig nervös. Nicht nur, weil es auch mich betrifft, all diese Orte wieder aufzusuchen. Nein, vor allem auch, weil ich nun zu dem Schluss gekommen bin, dass Herr Klein seine OP Geschichte ganz und gar nicht (gut) verarbeitet hat. Aber wie komme ich da drauf?
Es ist eigenartig, aber wenn man behauptet, das eigene Kind wäre super und toll, dann ist man eine nervige Übermutter die glaubt, ihr Kind wäre besonders. Wenn man jedoch behauptet, dass das eigene Kind sehr eigen und irgendwie bedenklich anders wäre, dann ist man die Helikoptermutti, die übertreibt. Die ihrem Kind etwas andichtet, wo es doch einfach nur ein „ganz normals fröhliches Kind“ ist, vielleicht ein wenig sensibler, anders als die anderen.
Ich habe das die letzten fünf Jahre oft gehört. und vieles mehr. Wenn ich die ersten Auffälligkeiten aufzähle, dann winken viele lächelnd ab. „Ach“, sagen sie, „das ist doch normal. Er ist halt sensibler als die anderen. Anders eben.“ Und ich möchte dann laut schreien. Weil ich mir dieses Anderssein jahrelang eingeredet habe. Weil ich wollte, dass er normal ist und dass ihn seine Herzgeschichte nicht anders gemacht hat als andere Kinder. Also habe ich jedes Anderssein als geringfügige Abweichung von der Norm hingenommen. Kinder sind verschieden, jedes Kind ist anders und das jeden Tag sowieso. Er ist halt wie er ist und das ist gut so. Wer will schon normal sein, oder? Aber wenn man diese Sätze hundertmal gehört hat, dann möchte man sie einfangen, in eine Rakete setzen und in die Luft jagen. Denn ja, mein Kind ist anders als die anderen, aber das ist doch gut. Und nein, ich finde es nicht mehr normal anders, ich wünsche mir für mein Kind ein wenig mehr Normalsein.

Aber woher kommt das, dieses Anderssein? Die OP? Ach was, viele Kinder haben kleinere oder größere Eingriffe gehabt. Das muss nichts bedeuten. Stimmt. Habe ich mir auch immer gesagt. „Ein Trauma will ich ihm nicht andichten.“ habe ich immer gesagt. „Aber sobald ich Anzeichen entdecke, möchte ich handeln. Ich möchte wachsam sein.“ Aber weil mir immer wieder gesagt wurde, sein Verhalten sie so normal und er wäre halt nur ein wenig anders, habe ich nicht gehandelt, obwohl ich die Anzeichen schon lange sah. Nein, eine OP muss nicht traumatisieren. Aber es kann sein. Und wenn es so ist, dann sollte man der Realität ins Auge sehen und dazu stehen.

„Aber andere Kinder haben viel schlimmeres erlebt.“ Ja, die sind viel zu früh geboren. Oder sehr krank geboren. Mussten direkt nach der Geburt in den OP. Konnten nicht 6 Monate mit Mama kuscheln und sich darauf vorbereiten. Stimmt. Also habe ich keinen Grund zur Sorge. Und der Herzfehler war ja auch nur banal. Ein kleiner einfacher. Routineeingriff. Das macht die 7-Stunden OP natürlich zu einer Banalität im Vergleich zu einer 7-Stunden komplexeren OP. Klar.

„Hast Du es schon mal mit Osteopathie / Kinesologie / Cranio Sacraltherapie / Ergotherapie oder Schakaltherapie probiert? Das hat bei uns gut funktioniert.“ Schön, das freut mich für Euch. Diese Therapien sind sicher alle ganz wunderbar und wertvoll. Aber keine davon kann alle Aspekte, die mich beschäftigen, behandeln. Es sind immer Ansätze an einem Punkt, die dann etwas aufdecken und dort, aber nur dort weiterverfolgen. Dabei bleibt wieder anderes auf der Strecke. Und ganz besonders eben das Psychische. „Aber das muss man ganzheitlich betrachten.“ Jaja. kann man und muss man. Und auch deshalb habe ich zugewartet. Erst das Herz und die Heilung. Dann die Ankunft der Schwester, die ihn durchschüttelte. Dann zwei Armbrüche in einem Jahr, inklusive zweier OPs. Dann Polypen inklusive OP. Jetzt der Zahnwechsel. Irgendwas ist immer, dass ihn ganzheitlich aus dem Ruder geraten lässt. Und wenn ich weiter warte, bis etwas vorbei ist, er sich von etwas erholt hat, dann kommt schon das nächste. In einem Jahr noch ein Geschwisterchen und der Schuleintritt…

Nein, ich mag nicht mehr zuschauen und zuwarten, ob er sich nicht doch noch fängt, „entwickelt“, „normaler“ wird und weniger anders.
Ich werde morgen ganz bei ihm sein. Ich werde das Herzbuch nicht aufschlagen, weil ich gemerkt habe, wie sehr es ihm Angst macht. Und ich werde danach kein Gespräch mit ihm über den Besuch im Krankenhaus anfangen, weil ich gelernt habe, dass er das im Keim erstickt und in den Daumen saugt, sich ins Universum starrt und wartet, dass wir aufhören damit. Sehr viel wahrscheinlicher werde ich einen Psychologen suchen. Einen, der sich mit Kindern auskennt und ihnen keine Diagnose verpasst beim ersten Besuch. Aber einen, der mir sagen kann, was wir alle wie tun können, damit unser Sohn ein Stück normaler, leichter und entspannter wird. Eins von diesen Kindern, die normal sind oder eben auch nicht. Hauptsache nicht mehr so anders anders. So erschreckend anders.
Wer gute Empfehlungen hat für Kinderpsychologen in Wien oder mir Rat geben kann, worauf ich bei der Suche achten soll, dem bin ich sehr dankbar für jegliche Inputs und Hinweise. 

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